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Más de 38.000 personas sufren alguna enfermedad rara en Navarra (27/Agosto/2014)
El 80 por ciento tiene origen genético

En Navarra hay más de 38.000 personas que sufren alguna enfermedad rara, según los expertos que participan en los cursos de verano de la Universidad Pública de Navarra (UPNA). En estas jornadas 30 profesionales sanitarios, educativos y de diferentes asociaciones debaten sobre las patologías no comunes que están calificadas como tal en la Unión Europea por presentar una prevalencia en la población de menos de cinco casos por cada 10.000 ciudadanos.

Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 75 y el 80% son de origen genético. En esta comunidad, los expertos calculan que hay un máximo de 320 casos por cada patología específica, aunque en muchas de ellas se den uno, dos o ningún caso.

En la actualidad, según explica la UPNA en un comunicado, se ha procedido a hacer registros poblacionales completos para conocer mejor la magnitud del problema que suponen las enfermedades raras.

En ese sentido, en julio de 2013 se publicó una orden foral que regulaba la creación del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), en el que ya se está trabajando. Este registro está integrado en la Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (SpainRDR), que a su vez se coordina con otras redes europeas.

Recordemos que en enero de este año, el COF de Sevilla puso en marcha la 'I ENCUESTA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y PROFESIONALES DE FARMACIA' con el objetivo de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes que padecen enfermedades raras y así poder atenderlos adecuadamente.
El COF Navarra se hizo eco de dicha iniciativa, consiguiendo la colaboración de un número representativo de farmacias navarras.


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