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La fibromialgia altera el universo del paciente (30/Enero/2013)
La afectación social, económica, familiar y laboral es muy alta en términos de sufrimiento y limitaciones funcionales, según los resultados de un estudio reciente

El retraso diagnóstico en los pacientes con fibromialgia es de unos 6,6 años y el inicio de los síntomas comienza en torno a los 37 años.

Estos son algunas de las conclusiones obtenidas en el Estudio Epiffacc, cuyo objetivo ha sido conocer el impacto familiar, sociolaboral, personal y económico de la fibromialgia, que afecta en España a 900.000 personas. El trabajo, impulsado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica, se ha realizado con los testimonios de 325 pacientes entre 16 y 64 años -el 96% de ellos mujeres, principales afectadas por la patología, con una edad media de 52 años- distribuidos en 35 centros de salud de 14 comunidades autónomas.

En los resultados se ha observado que en España el retraso en la detección es mayor cuanto más joven sea el paciente y superior a otros países del entorno.

La patología produce una mala relación familiar, y de hecho una cuarta parte de los pacientes están insatisfechos, cerca del 50% dependen de otro miembro, y una tercera parte han tenido que modificar su actividad laboral.

Además, sólo el 34% de los afectados trabajan, mientras que el 23 tienen invalidez permanente -en muchas ocasiones tras un litigio legal-, y en el último año el 50% se ha ausentado del trabajo, y el 70% ha tenido dificultades para rendir. Por otro lado, respecto a la atención sanitaria recibida, el grado de satisfacción se cifra en 4,9 sobre 10, aunque no hay diferencias significativas entre asistencia pública y privada.

Los pacientes reclaman mayores inversiones en investigación para la fibromialgia. Es además necesario que la Administración conozca las necesidades sociales y económicas de estos pacientes, así como que entiendan que hay tratamientos no cubiertos por el Estado tan relevantes como los fármacos, como son el ejercicio o la psicoterapia, de difícil acceso.

En junio de 2011 el COF Navarra y la Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FRIDA) firmaron un acuerdo de colaboración con el propósito de concienciar a la sociedad sobre la fibromialgia y fatiga crónica, sus tratamientos y la problemática que afrontan sus afectados


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