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Finaliza ‘El Año de las Enfermedades Raras’, pero los retos siguen (31/Diciembre/2013)
Aunque con la entrada del año 2014 finalice ‘El Año de las Enfermedades Raras’, no deben disminuir las iniciativas y los esfuerzos para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y las situaciones de falta de equidad que viven las familias.

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER), que analiza la representación de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación y da visibilidad de estas patologías para concienciar a los ciudadanos de las dificultades sociales, sanitarias y educativas de estos enfermos, se propuso desarrollar durante este año 2013, denominado ‘El Año de las Enfermedades Raras’ por el Ministerio de Sanidad, una serie de iniciativas y actividades de visibilidad y representación de las enfermedades poco frecuentes.

Ahora, a punto de finalizar 2013, y con él ‘El Año de las Enfermedades Raras’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), prepara una acción para concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida, cuyo tema será ‘El cuidado’. Para ello, el programa de la campaña contará con tres ejes principales: plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España.

Los objetivos de la Campaña ‘El cuidado’ se concentran en sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española; posicionar las Enfermedades Raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación; trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes; y vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.


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